सुमन थापा मगर
पोखरा, साउन २२:   लमजुङकी भगवती थापालाई एउटा कुराले पिरोल्छ । त्यो हो, आफ्नो शेषपछि छोराको अवस्था के होला ? एउटी आमाका लागि आफ्नो सन्तानको चिन्ताबाहेक अन्य चिन्ता सामान्य लाग्छन् ।

‘अन्नपानीको शरीर, दुःखबिमार भइन्छ, उनीहरुको उमेर बढ्दै छ, हाम्रो घट्दै छ ।’, चिन्तापूर्ण भावमा उनी भन्छिन्, ‘भोलि मेरो बुढेसकाल लागेपछि म सहयोग गर्न सक्दिनँ होला, त्यसपछि उसको अवस्था के हुन्छ र कसले गर्छ ? यही सोच्दा मन भक्कानिन्छ ।’ 

उनको छोरा ११ वर्ष पुगे । सानोमा अनौठो व्यवहार देखाउन थालेपछि उनी छोराको उपचारका लागि विभिन्न अस्पताल धाइन् । उपचारका लागि जाँदा प्रायः भगवतीको छोरालाई डाक्टरले तपाईंको छोरा सुस्तमनस्थितिको छ’ भन्थे । तर धेरै अस्पताल लिएर गइसकेपछि मात्रै आफ्नो एकमात्र सन्तानलाई अटिजम छ भन्ने जानकारी पाइन् । एकल महिला भगवतीका सासुससुरा लमजुङमै घरमा छन्, उनी भने छोराकै लागि पोखराको शिशुवामा बस्छिन् । अहिले पनि केही अभिभावकले शारीरिक अपांगता भएका आफ्ना सन्तानलाई लिएर घरबाहिर जाँदैनन् । तर उनी हरेक काम, विवाह–व्रतबन्ध जस्ता कार्यक्रममा लिएर जान्छिन् । ‘अहिलेसम्म अगाडि आएर कुनै व्यक्तिले तपाईंको सन्तान यस्तो, उस्तो भन्न सकेका छैनन्, पछाडि कुरा काटेका छन् भने म भन्न सक्दिनँ ।’, भगवती भन्छिन् । 

भगवतीको मात्रै होइन, अटिजम भएका व्यक्तिको परिवार र अभिभावक प्रायःको चिन्ता यही हो, पछि गएर आफ्नो सन्तान वा परिवारका सदस्य, जसलाई अटिजम छ, उसको अवस्था कस्तो र के हुन्छ ? अटिजम अवस्था मात्रै हो, रोग होइन, सम्पूर्ण तरिकाले अन्य केही रोगलाई जसरी निको पार्न सकिँदैन । यसबाट कुनै निश्चित समुदाय, वर्ग, जात, प्रजाति, लिंगमा मात्रै प्रभावित हुन सक्छ भन्ने हुँदैन, अटिजमबाट जो पनि प्रभावित हुन सक्छन् । ३ वर्षको उमेरदेखि अटिजम छ कि छैन भन्ने पत्ता लाग्ने सम्भावना हुन्छ । अटिजम भएका बालबालिकाले फरक लक्षण र व्यवहार देखाउने गर्छन् । नडराउने र खतरा नबुझ्ने, एक्लै बस्ने र खेल्न रुचाउने, परिवर्तन नगरेर एउटै काम गर्न रुचाउने, आफ्नो दुखाइको वास्ता नगर्ने, पटक–पटक एउटै शब्द दोहो¥याइरहने लक्षण बालबालिकाले देखाएका छन् भने अटिजमको शंका गर्न सकिन्छ । 

सोनु थापाको ७ वर्षीय छोरालाई अटिजम छ । सुरुआतको समयमा उनको छोरामा एकै स्थानमा नबस्ने, ट्वाइलेट आयो भन्न नजान्ने, हात हल्लाइरहने लगायत लक्षण देखिएको थियो । छोराको उमेर ३ वर्ष १० महिना पुग्दा उनले आफ्नो छोरालाई अटिजम छ भन्ने थाहा पाइन् । छोरालाई अटिजम छ भन्ने जानकारी पाउँदा सोनुको मुटु फुट्लाजस्तै भएको थियो । सोनु संयुक्त परिवारमा बस्छिन्, त्यसैले होला उनको छोरा परिवारका हरेक सदस्यसँग घुलमिल हुन्छन्, जता जाँदा पनि सबैले सँगै लिएर हिँड्छन् । ‘हामी खेतीकिसानीको काम गर्ने हो, बाबुको बाबाले त झन्, खेतबारीको कामको सिलसिलामा समेत लिएर जान्छन् ।’ सोनुले भनिन् । 

परिवारको साथ र सहयोग हुँदा पनि कहिलेकाहीँ समाज, छिमेकीको कुराले उनको मन पोल्छ । छोरालाई लिएर हिँड्दा केहीले उनलाई नराम्ररी भन्छन्, जसले गर्दा आमाको मन न हो, उनको साह्रै चित्त दुख्छ । ‘तिम्रो र मेरो बाबु÷नानी सँगसँगैको हो, हाम्रो बोलेर विद्यालय गइसक्यो, तिम्रो छोरा किन बोल्दैन भन्छन्, समस्या बुझ्दैनन् ।’ भावुक हुँदै सोनु भन्छिन्, ‘कहिलेकाहीँ उसलाई केही मन परेको छैन भने धकेलिदिन्छ, झिजो मान्छ, त्यो बेला सबै कुरा बुझ्ने तर किन धकेलेको भन्दै रिसाउँछन्, नबुझ्ने मान्छेले अनेक कुरा भन्दा चित्त दुख्छ ।’

अटिजम होस् वा अन्य कुनै अपांगता, सन्तान वा परिवारकै सदस्यमा त्यस्तो देखियो भने पुरै परिवारकै मनोबल गिर्ने गरेको यदाकदा समाजमा देखिन्छ । कतिपय अवस्थामा परिवारबाट उनीहरु अपहेलनामा परिरहेका हुन्छन् भने, केहीलाई समाजले सजिलै जिउन दिइरहेको हुँदैन । यस्तो अवस्थामा सबैभन्दा बढी उसको आमाबुबा र परिवारलाई परिरहेको हुन्छ, मानसिक रूपमा उनीहरु विक्षिप्त हुन्छन् । 

अहिले त झन् अभिभावक दुवै जना बाहिर काम गर्न जान्छन् र बच्चालाई अटिजम छ भने १ जनाले सबै छोडेर उसको हेरचाह गरेर बस्नुपर्ने हुन्छ । जसले गर्दा मानसिक दबाब बढी झेल्नुपर्ने अपांग महिला सशक्तीकरण केन्द्र कास्कीकी अञ्जना केसी बताउँछिन् । केसीका अनुसार यसरी मानसिक दबाब झेलिरहेका अभिभावकलाई अटिजम भएका अन्य बालबालिकाको अभिभावकसँग भेट गराउनु आवश्यक छ । 

‘अटिजम भएकै बालबालिकाका अभिभावकसँग भेटाइदिने, विभिन्न कार्यक्रमको आयोजना गर्ने, अटिजम भएकै अवस्थामा राम्रा र सफल काम गरेका छन् भने उनीहरुको कथा सुनाउनुपर्छ ।’ केसी भन्छिन्, ‘सबैभन्दा पहिले उनीहरुलाई संगठित हुने वातावरण मिलाउनुपर्छ, अनि केही हदसम्म उनीहरुको मनोबल बढाउन सकिन्छ ।’ सबैलाई एकीकृत गरी भेला गराउँदा अभिभावकलाई ‘म मात्रै होइन रहेछु’ भन्ने सोच आउने गर्छ । सबैसँग भेट गराएर अटिजम भएका व्यक्तिका लागि उनीहरुको अभिभावकलाई तालिम, थेरापी दिन सके उनीहरुको जीवनमा परिवर्तन आउन सक्ने उनको बुझाई छ । 

पृथ्वीनारायण क्याम्पस पोखराका प्राध्यापक मुकुन्द लम्सालका १७ वर्षीय छोरालाई अटिजम छ । घरमा फरक–फरक किसिमका अपांगता भएका सदस्य भइसकेपछि केही चुनौती स्वाभाविक रूपमा आउने मुकुन्द बताउँछन् । उनले आफ्नो छोरालाई विभिन्न कार्यक्रम, भोजभतेरमा लिएर जान्छन्, अफ्ठेरो महसुस हुँदैन । तर मुकुन्दले के बुझेका छन् भने हरेक अभिभावकले अटिजम भएका आफ्नो बच्चालाई बाहिर लिएर हिँड्न सक्दैनन् । अटिजमको विषयमा बुझिसकेको र समाजबाट स्वीकार भइसकेकाले उनले छोराका लागि समाजबाट नकारात्मक व्यवहार भोग्नुपरेन । तर धेरै अभिभावकले समाज, छिमेकीबाट समस्या भोग्दै, चुनौती पार गरेर आएका हुन्छन् । यसका लागि सर्वप्रथम अभिभावकले पहल गर्नुपर्ने उनले बताए । ‘शिक्षित समाजमा विभेदको व्यवहार कम हुन्छ र सहयोग पाइन्छ भन्ने मात्रै हो, यसका लागि अभिभावकले सुरुआत गर्नुपर्छ ।’ उनी भन्छन् ।  

विज्ञहरुका अनुसार अटिजमलाई बेलैमा पहिचान गर्न सकियो भने थेरापीबाट धेरै सुधार ल्याउन सकिन्छ । नेपाली समाजमा भने बालबालिका बोलेनन् भने ‘मेरो आफन्तको बच्चा ६÷७ वर्षपछिबाट बोल्न थालेको हो’ भन्दै मन्दिर धाउने र झारफुक गर्ने चलन कायमै छ । यो गलत भएको अपांग महिला सशक्तीकरण केन्द्र कास्कीकी केसी बताउँछिन् । ‘७÷८ वर्षसम्म स्पीच थेरापीका लागि धेरै ढिलो भइसकेको हुन्छ । त्योभन्दा अगाडि पहिचान गर्न सके सुधार ल्याउन सक्ने सम्भावना हुन्छ ।’ केसी भन्छिन् । 

अटिजम भएका व्यक्तिकै लागि भनेर १÷२ वटाबाहेक स्वास्थ्य क्षेत्रमा समेत नेपालभरि त्यस्तो कुनै अस्पताल वा सुविधा छैन । जुन रूपमा हुनुपर्ने हो, त्यही नभएर बाल मनोचिकित्सकको अभाव छ नेपालमा । उनीहरुको उपचारका लागि अन्य बिरामीकै जस्तो डाक्टरको भर पर्नुपर्छ । अटिजम भएको र समयमै पहिचान गरेर थेरापी गराउन सकेको खण्डमा उनीहरुको अवस्थामा सुधार ल्याउन सकिन्छ । तर अटिजम भएका व्यक्तिका लागि भनेर थेरापी गराउने थेरापिस्टको नेपालमा कमी छ । अटिजम भएका व्यक्तिकै लागि भनेर स्वास्थ्य क्षेत्रमा व्यक्ति नभएको प्राध्यापक लम्सालसमेत बताउँछन् । अटिजम पहिचान गर्न बाल मनोविज्ञको आवश्यकता पर्छ । तर पोखरामात्रै होइन, नेपालभरि निकै बाल मनोविज्ञ कम रहेको मुकुन्द बताउँछन् । ‘पोखराको कुरा गर्ने हो भने एक जना बालमनोविज्ञ समेत छैनन् ।’ उनले भने, ‘काठमाडौंबाट आएका डाक्टरले यहाँको कुनै एउटा क्लिनिकमा अटिजमको पहिचान गरेर जाने प्रणाली कायमै छ ।’

सरकारले अटिजम भएका व्यक्तिलाई खासै सहयोग गर्न नसकेको प्राध्यापक लम्साल बताउँछन् । अटिजम भएका व्यक्तिको लेभल हेरेर उनीहरुलाई परिचयपत्र प्रदान गर्ने, सामाजिक सुरक्षा भत्ता दिनेबाहेक खासै केही नगरेको उनको गुनासो छ । विद्यालय पठाएर शिक्षा दिन नसक्ने भइसकेपछि उनीहरुका लागि केही गर्नुपर्छ भन्ने उद्देश्यले मुकुन्दले सन् २०१९ बाट ‘अटिजम केयर सोसाइटी गण्डकी’ नामक संस्था स्थापना गरेका छन् । यो संस्थाले अटिजम पहिचान भइसकेका बालबालिका र उनीहरुको अभिभावकलाई तालिम र थेरापी प्रदान गर्छ । कोही सुधार भएर जान्छन्, सुधार हुन नसकेका केहीलाई दिवा स्याहार केन्द्रमा राखेर थेरापी गराइन्छ । उनको संस्थामा गण्डकी प्रदेशका धेरै छन्, तर अन्य प्रदेशबाट समेत भएको उनले बताए । 

नेपाल सरकारबाट शारीरिक रूपमा अपांगता भएका व्यक्तिका लागि उचित व्यवस्था हुन सकेको छैन । आफ्नो हकअधिकारका लागि उनीहरु संघर्षरत छन् । अटिजम भएका व्यक्तिका लागि त न्यून सुविधा छ । 

उनीहरुलाई शारीरिक अपांगता भएका व्यक्ति सरह कुन अवस्थामा छन् भन्ने पत्ता लगाएर परिचयपत्र तथा सामाजिक सुरक्षा भत्ता बाहेक अन्य सुविधा उपलब्ध छैन । खासमा त्यस्ता व्यक्तिलाई राज्यले संरक्षण गर्नुपर्ने हो । तर नेपाल सरकारबाट त्यो कार्य हुन नसकिरहेको र आफूहरूकै पहलमा अभिभावक तथा अटिजम भएका बालबालिकालाई थेरापी लगायत व्यवस्था गरिरहेको प्राध्यापक लम्साल बताउँछन् ।

‘अटिजम भएका व्यक्ति र अभिभावकलाई राज्यले तालिम दिने, आवश्यकतालाई नियाल्दै यही क्षेत्रका लागि दक्ष जनशक्ति उत्पादन गर्ने लगायतका काम गर्नुपर्ने हो, तर गरिरहेको छैन ।’ प्राध्यापक लम्साल भन्छन्, ‘हाम्रो सन्दर्भमा राज्य पछाडि छ, चित्तबुझ्दो छैन अहिलेका लागि, हेरौँ, अब केही परिवर्तन हुन्छ कि ।’

महिला सशक्तीकरण केन्द्र कास्कीकी केसीलाई लाग्छ, संघ वा प्रदेश सरकार र स्थानीय तहले जस्तोसुकै शारीरिक अपांगता भएका व्यक्तिका लागि सर्वप्रथम शिक्षा, स्वास्थ्य र रोजगारीको व्यवस्था गर्नुपर्छ । अनि मात्रै अभिभावकले आर्थिक अभावबाट गुज्रिनुपर्ने अवस्थाको अन्त्य हुने केसीको बुझाइ छ ।  

अटिजमको लक्षण बालबालिकामा ३ वर्षको उमेरमा पहिचान गर्न सकिन्छ । अटिजम भएका ४० प्रतिशत व्यक्तिमा बौद्धिक कमजोरी देखिएका छन्, तर यो मानसिक र बौद्धिक अपांगतामा गनिँदैन । 

अटिजमको हालसम्म रोकथामबारे कुनै विधि पत्ता लागेको छैन । जीवनभरि रहने अटिजम संसारमा सन् २०२२ को तथ्यांकअनुसार ३६ जना शिशुले जन्म लिँदा १ जनामा देखा पर्ने गरेको छ । नेपालमा भने २०७८ को जनगणनाअनुसार ६ लाख ७५ हजार जनामा सर्वेक्षण गर्दा करिब ४ हजार ८ सय ८६ जनामा अटिजम भएको भेटिएको थियो । जसमा गण्डकी प्रदेशमा करिब ५ सय जनामा अटिजम पहिचान भएको थियो । 

(यो सामग्री कोपिला नेपालको फेलोसिप अन्तर्गत तयार गरिएको हो ।)